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我不是药神,是慈善医生浙中慢粒白血病

  • 来源:本站原创
  • 时间:2021/6/3 15:49:53
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健康相伴

医路随行

最近,豆瓣9分的高评分电影《我不是药神》刷爆了朋友圈,本以为是一部异域风情的喜剧片,没想到却是让人笑中带泪看完的现实主义题材电影。

电影把将镜头对准了在死亡边缘挣扎的白血病患者,因为没有足够的钱支撑4万元一瓶的天价药费,很多人只能眼睁睁地看着“贫穷”一点点吞噬自己的生命。

电影中徐铮饰演的“程勇”无疑是慢粒白血病友心中的救星“药神”,即使知道等待自己的锒铛入狱,还是历经险阻把印度“格列卫”运送到了到上海,缓解了慢粒病友的生活负担。

其实在浙江义乌,也有这么一位特别的人,通过她的不懈努力,浙中地区终于有了“格列卫”的发药点以及援助项目。

年7月起,慢粒病友终于不用每个月到杭州、温州、上海等地配药,而且随着浙中发药点的落地,中华慈善总会慢性粒细胞白血病(CML)患者GIPAP(格列卫患者援助项目)/TIPAP(达希纳患者援助项目)也落地义乌,慢粒病友购买三个月的药,中国慈善总会免费赠送“九个月”,再加上药物进入医保后,80%的药费能够报销,现在慢粒病友再也不会像电影里的那样失去希望了。

而促成中国慈善总会药物发放点落地和援助项目落地的关键人物,就是她——浙医四院血液内科主任黄健。她是浙中区域80多位慢粒病患者心中的“程勇”,更是他们“一对一”的慈善医生。

今天上午,小编采访了浙医四院血液科主任黄健。黄主任介绍,现在在浙医四院规范管理的慢粒病友有80余人,来自义乌、金华、兰溪、衢州、东阳等地。

“慢粒白血病规范治疗以后,甚至可以理解成像是高血压、糖尿病一样的慢病,稳定服药定期复诊,大部分人都能像正常人一样生活。”

每个月,黄健主任都会在中国慈善总会慈善医生专用的一款手机app上为慢粒病友确认电子处方单。收到电子处方后,病友就可以凭电子处方单到义乌慈善总会领取药物。这样的方便、轻松,或许是十几年前的慢粒病友们无法想象的。

年,黄健还记得自己第一次面对慢粒白血病时,患者做了骨髓移植手术。但是骨髓移植匹配难度大,手术预期并不完美。后来,随着“格列卫”药物的出现,稳定服药成了慢粒病友们的最佳选择。

年,浙医四院落地义乌,浙医四院血液内科开科,黄健主任得知在义乌仍然有很多慢粒病友在服用印度格列卫药物,大部分没有接受规范治疗。

“医院的时候,表现得很不好意思,不想让医生知道自己正在服药印度药,也不想接受专业规范的治疗,这些都会加速急变。”

让这群人规范治疗,稳定用药是治疗的关键。年,通过半年多时间的努力争取,黄健终于促成发药点落地。

此前中华慈善总会在浙江省内仅在杭州、温州设有发药点,浙中地区的CML患者只能到这两地领药,费钱又费力。义乌设立赠药点后,患者就能就近领药了。

这个发药点的落地并不容易。中华慈善总会采用慈善医生和赠药点一一对应的管理模式,每名慈善医生只能对应一个慈善赠药点,且该名慈善医生必须正好承担当地格列卫(GIPAP)援助对象的慈善项目,且得由医生本人提出申请。中华慈善总会对赠药点和慈善医生还要进行考察,合格后才有条件设立,且整个浙中地区只能设一个发药点。

正因如此,为了在义乌尽快设立发药点,黄健特地把慈善医生注册地由杭州转到义乌,由此也成为义乌唯一一名格列卫援助对象注册医生。期间一直努力和中国慈善总会沟通,促成发药点的落地。

年,在黄健主任的积极促成下,慢粒白血病慈善公益“无缝对接”项目也在浙医四院落地,成为浙中指定定点单位。服用格列卫等进口药物或者马替尼等国产药物效果不好的病友,可以通过该项目免费更换成二代药物,提高治愈率。

现在,印度格列卫药物已经淡出病友的视野,相比之下更加实惠的国产伊马替尼更能满足一些病友的需求,通过公益援助和医保政策,一年下来的药费基本在元。慢粒病友只需要稳定服药,医院进行BCR/ABC融合基因检测,照样可以过着正常人的生活。

黄健主任介绍,慢粒白血病源于基因突变,患上这种病,年龄跨度非常大,和电影里的一样,从小孩儿到老人,谁也不知道什么时间会突然患上这种疾病。

年年底,61岁的义乌老伯在我院体检中发现白细胞异常高,后被诊断为慢粒白血病,合并甲状腺癌症。“血癌+甲状腺癌”,听到这样的消息,任谁都会心灰意冷吧。

黄健主任积极疏导老伯的情绪,通过2个月的治疗,老伯的血项改善,基因异常指标从%降低到10%。为普外科医生给老伯实施甲状腺手术创造了有利条件。故事的最后,老伯顺利平安健康地出院了,定期复诊用药,过着退休老人的幸福生活。

“放弃治疗慢粒白血病的人基本上没有了,这是我们最欣慰的事情。”

黄主任介绍,慢性粒细胞白血病,是首个被提出不需要通过骨髓移植可以治愈的白血病。据统计,全球每年所有的新发白血病患者中,约15%为慢性粒细胞白血病患者。以前,慢粒患者的平均生存期不到5年,而现在90%以上的慢粒患者都能超过5年。

“我不想死,我还活着!”

电影里老奶奶流泪说出的那句台词,引爆了大家的泪点,那一刻的画面也烙印在心头。

现在或许释怀,慢粒病人的就医、用药条件大大提升。慈善机构,慈善医生,甚至是媒体、电影界都对他们给予了最好的祝福和帮助。社会总是在变美好,无论如何天价药的戏码定会停止在过去。

愿,世界和平和健康。

特别提醒:只有在金华地区注册的慈善医生开具的专用处方才能在义乌发药点领赠药。换言之,浙中区域获得援助的患者需到浙医四院血液内科的黄健主任处开具专用处方。黄健的专家门诊时间为每周二全天和每周三下午。其中慢粒/MPN(慢性骨髓增殖性肿瘤)专科专家门诊设在每周二下午,届时黄健可为患者解答援助项目的有关事宜,开具援助处方。同时,作为慈善项目的配套,CML患者在四院还有机会获得每年一次的免费BCR/ABL基因检测。

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供稿:浙医四院院办

编辑:南瓜

审核:石衣

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本文编辑:佚名
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